Cuando me decidí a crear este blog, lo hice con el firme propósito de convertirlo en un espacio donde poder expresar lo que Rocío es para mí. Como hermana de una persona con discapacidad, soy consciente de que mi papel en su vida es importante para su pleno desarrollo.
Siempre quise mantener mis palabras alejadas de la crispación, rabia e impotencia que siento respecto de los actos y, sobre todo, omisiones de los que tienen la obligación legal y moral de proporcionarme los medios necesarios para poder cumplir con mi cometido, pues le hice una promesa a ella, a Rocío. Le prometí hacerla completamente feliz.
Pero cuando todo son barreras, cuando no cesan las imágenes, las noticias sobre el desamparo al que los poderes públicos están sometiendo a las personas con discapacidad, es prácticamente imposible permanecer indiferente.
No quisiera extender esta carta hablando de los motivos que justifican mi sentir, pues la más inmensa de las razones que tengo para redactar esta misiva es Rocío.
No se confundan, ella no es un número más de expediente en la Ley de Dependencia, no sólo está dentro del porcentaje de la población española con discapacidad, no es un montón de papeles ni un peso para la sociedad, ES UNA PERSONA CON SÍNDROME DE DOWN; pero ante todo es eso, una persona, y como tal, tiene unos derechos fundamentales que le han de ser garantizados más allá del papel donde ustedes los han escrito, y más allá de la foto en la que ustedes posan después de tal redacción. Tras la firma de ese papel y tras la foto, vendría la ejecución de su texto adoptado en forma de Convención, Acuerdo o Tratado, el nombre que le den me es indiferente, el contenido no.
Y ya estamos en Navidad, época en la que todo son buenas palabras cargadas de ánimo y aliento. Al año nuevo le pido salud y paciencia, y a los Reyes Magos, que repartan toneladas de felicidad, no es un tópico en estas fechas, es lo que procede puesto que parece ser que esta situación va para rato.
Feliz Navidad.
viernes, 21 de diciembre de 2012
domingo, 9 de diciembre de 2012
QUE NO SE TE OLVIDE VIVIR
El pasado día 3 de diciembre se conmemoró el Día Internacional de la Discapacidad. Diversas redes sociales apoyaron esta jornada publicando noticias, realizando actos conmemorativos e invitando a la participación activa de la sociedad reivindicando los derechos de las personas con discapacidad porque por encima de todo, estamos hablando de PERSONAS.
Mañana lunes habrá transcurrido una semana y aquí seguimos los mismos. Ya se han vuelto a olvidar de nosotros, de aquellos que día a día nos levantamos por y para luchar por derechos humanos. Me harté de escuchar mensajes de aliento, de solidaridad; me cansé de leer artículos de opinión, noticias, de ver imágenes, vídeos llenos de cariño donde se mostraba la cara más amable de todos los personajes públicos habidos y por haber. Me dormí siendo consciente de que aunque las personas con discapacidad por su precaria situación de desamparo social precisan urgentemente de una atención preferente por parte de los poderes públicos, HOY SEGUIRÍAMOS SIENDO LOS MISMOS.
Sin embargo, aunque nos quedemos los que estamos, aunque no aumentemos en número, crecemos en ganas, en ánimos, en sentimientos, en esperanza, en aprender; poco a poco nos vamos haciendo grandes, enormes, gigantes, y todo por ellos, por las personas con discapacidad con las que convivimos, trabajamos, a las que queremos y protegemos. Son ellos los que nos recuerdan todas las mañanas que NO SE NOS OLVIDE VIVIR, que nos necesitan.
Por esa causa nosotros, la Asociación Alicantina del Síndrome de Down celebró el Día Internacional de la Discapacidad en el MARQ. Contamos con la colaboración de este Museo donde nos recibieron con los brazos abiertos, recorrimos sus Salas y disfrutamos de una amena mañana de jueves festivo, ya que además, esta conmemoración coincidió con el Día de la Constitución. Qué mejor manera de celebrar también ese día que dedicando unas horas a nuestras personas con discapacidad.
Mañana lunes habrá transcurrido una semana y aquí seguimos los mismos. Ya se han vuelto a olvidar de nosotros, de aquellos que día a día nos levantamos por y para luchar por derechos humanos. Me harté de escuchar mensajes de aliento, de solidaridad; me cansé de leer artículos de opinión, noticias, de ver imágenes, vídeos llenos de cariño donde se mostraba la cara más amable de todos los personajes públicos habidos y por haber. Me dormí siendo consciente de que aunque las personas con discapacidad por su precaria situación de desamparo social precisan urgentemente de una atención preferente por parte de los poderes públicos, HOY SEGUIRÍAMOS SIENDO LOS MISMOS.
Sin embargo, aunque nos quedemos los que estamos, aunque no aumentemos en número, crecemos en ganas, en ánimos, en sentimientos, en esperanza, en aprender; poco a poco nos vamos haciendo grandes, enormes, gigantes, y todo por ellos, por las personas con discapacidad con las que convivimos, trabajamos, a las que queremos y protegemos. Son ellos los que nos recuerdan todas las mañanas que NO SE NOS OLVIDE VIVIR, que nos necesitan.
Por esa causa nosotros, la Asociación Alicantina del Síndrome de Down celebró el Día Internacional de la Discapacidad en el MARQ. Contamos con la colaboración de este Museo donde nos recibieron con los brazos abiertos, recorrimos sus Salas y disfrutamos de una amena mañana de jueves festivo, ya que además, esta conmemoración coincidió con el Día de la Constitución. Qué mejor manera de celebrar también ese día que dedicando unas horas a nuestras personas con discapacidad.
domingo, 21 de octubre de 2012
BRILLAR ES SU MANERA DE EXISTIR
Tras unos meses de abandono bloggero, hoy es momento de retomar mi proyecto donde un día lo dejé. A veces basta un empujón, en mi caso fue en forma de llamada telefónica, para que alguien, en mi caso ajeno, te diga, te anime, te aliente para seguir creyendo en tu esencia, en mi caso esa esencia eres tú, Rocío.
Durante este tiempo, he seguido escribiendo, pues nunca quise abandonar este sueño, pero lo he hecho en silencio, se puede decir que ha sido un retiro voluntario que necesitaba para coger fuerzas y dejarme llevar relatando historias algo más inmensas en cuanto a escritura, no sólo vivencias cortas o pequeñas reflexiones, sino que cambié a otro género: el de los relatos breves. Este giro me llevó a presentar el primero de mis textos a un concurso, a los XI Premios de la Juventud que organiza la Diputación de Alicante y paticipar en la categoría de relatos breves. Y fue así, de la misma manera en la que me retiré, "en silencio", en secreto si queréis, sin decir nada a nadie, tan sólo a los pilares de mi vida: a mi madre y a Rocío.
Tomar decisiones conlleva arriesgar: "hay que correr riesgos, porque no hay peor riesgo en la vida que no arriesgar nada". Y esta vez, la decisión de dar mis letras a conocer, ha sido la correcta. Personas ajenas a mi vida, a la especial relación que tenemos Rocío y yo, han dicho que sí, que les gusta, y nos han convertido en FINALISTAS. Y sí, digo "nos" han convertido porque todos sois parte de esta ilusión, de esta emoción, no sólo nosotras, sino que queremos haceros sentir partícipes de nuestra emoción y de nuestro agradecimiento. Os he dado las gracias, pero no quería dejar que tuvieras vuestro reconocimiento en el lugar donde todo empezó, este BLOG.
Este viernes, entre los finalistas elegirán a los tres ganadores, acudiremos juntas, de la mano, pero ya nos sentimos ganadoras. Especialmente yo, por todo lo que tengo cada mañana: EL SOL, pues BRILLAR es la manera tan maravillosa que tiene Rocío de existir, así vivimos a su lado, con la luz más inocente y más sincera, la más cargada de cariño, lucha y superación.
¡Ha venido a mi vida porque quiere ser feliz! Lo somos y lo seremos. ¡¡GRACIAS A TODOS!!
Durante este tiempo, he seguido escribiendo, pues nunca quise abandonar este sueño, pero lo he hecho en silencio, se puede decir que ha sido un retiro voluntario que necesitaba para coger fuerzas y dejarme llevar relatando historias algo más inmensas en cuanto a escritura, no sólo vivencias cortas o pequeñas reflexiones, sino que cambié a otro género: el de los relatos breves. Este giro me llevó a presentar el primero de mis textos a un concurso, a los XI Premios de la Juventud que organiza la Diputación de Alicante y paticipar en la categoría de relatos breves. Y fue así, de la misma manera en la que me retiré, "en silencio", en secreto si queréis, sin decir nada a nadie, tan sólo a los pilares de mi vida: a mi madre y a Rocío.
Tomar decisiones conlleva arriesgar: "hay que correr riesgos, porque no hay peor riesgo en la vida que no arriesgar nada". Y esta vez, la decisión de dar mis letras a conocer, ha sido la correcta. Personas ajenas a mi vida, a la especial relación que tenemos Rocío y yo, han dicho que sí, que les gusta, y nos han convertido en FINALISTAS. Y sí, digo "nos" han convertido porque todos sois parte de esta ilusión, de esta emoción, no sólo nosotras, sino que queremos haceros sentir partícipes de nuestra emoción y de nuestro agradecimiento. Os he dado las gracias, pero no quería dejar que tuvieras vuestro reconocimiento en el lugar donde todo empezó, este BLOG.
Este viernes, entre los finalistas elegirán a los tres ganadores, acudiremos juntas, de la mano, pero ya nos sentimos ganadoras. Especialmente yo, por todo lo que tengo cada mañana: EL SOL, pues BRILLAR es la manera tan maravillosa que tiene Rocío de existir, así vivimos a su lado, con la luz más inocente y más sincera, la más cargada de cariño, lucha y superación.
martes, 3 de abril de 2012
UN AUTÉNTICO FLECHAZO
Hace unos meses conocí a alguien muy especial, puedo decir que para mí se trató de un auténtico flechazo. Fue a través de las redes sociales, algo que sucede todos los días: amiga le da a "me gusta", aparece como "noticia", surge la curiosidad, "pincho" el enlace y ¡zas!, aparece Blo.
He de reconocer que me conquistó sin más.
Ayer fue la presentación oficial. Estaba algo nerviosa. Acudí a la cita rodeada de grandes compañeras de viaje: mi madre, mi prima Isabel, mi amiga Rocío, y por supuesto, la otra Rocío, a la que le dedico cada acontecimiento de mi vida, y éste no iba a ser menos. Estaba segura de que a ella más que a cualquiera de nosotras, le encantaría conocer formalmente a Blo.
Pero, ¿quién es Blo? "Blo ha sido la inspiración para que naciera DOWNTOWN COMIC, en realidad se llama Pablo, es cinco años mayor que yo, es mi tío y tiene Síndrome de Down", estas fueron las palabras, casi exactas me atrevo a decir, que utilizó Noël Lang, uno de los autores de Downtown, ayer en San Juan, un pueblo de Alicante que acogió a un gran número de personas interesadas en lo que había creado casi por casualidad junto a Rodrigo García, el culpable de las ilustraciones del cómic.
Podría estar líneas y líneas hablando de DOWNTOWN COMIC, de lo que ayer pude vivir en aquella sala de la Biblioteca Municipal de San Juan, pero me faltarían horas en esta tarde.
Sólo quiero dar las gracias al Ayuntamiento de San Juan y a la Llibreria Llibres Chus, cómplices de que ayer pudiéramos disfrutar de un momento mágico y por supuesto, gracias a los autores, y mi más sincera enhorabuena por saber transmitir todo lo que una persona con discapacidad, en este caso con Síndrome de Down, es capaz de enseñar al mundo. Se necesitan más iniciativas como ésta para hacer ver lo fácil que resulta la vida si miramos a través de los ojos de una persona con Síndrome de Down.
Os invito a que conozcáis la historia de Blo y sus amigos, los demás protagonistas del libro, a que no penséis, a que cerréis los ojos y os dejéis llevar por cada una de sus palabras, os conquistará como lo hizo conmigo.
¡ENHORABUENA!
He de reconocer que me conquistó sin más.
Ayer fue la presentación oficial. Estaba algo nerviosa. Acudí a la cita rodeada de grandes compañeras de viaje: mi madre, mi prima Isabel, mi amiga Rocío, y por supuesto, la otra Rocío, a la que le dedico cada acontecimiento de mi vida, y éste no iba a ser menos. Estaba segura de que a ella más que a cualquiera de nosotras, le encantaría conocer formalmente a Blo.
Pero, ¿quién es Blo? "Blo ha sido la inspiración para que naciera DOWNTOWN COMIC, en realidad se llama Pablo, es cinco años mayor que yo, es mi tío y tiene Síndrome de Down", estas fueron las palabras, casi exactas me atrevo a decir, que utilizó Noël Lang, uno de los autores de Downtown, ayer en San Juan, un pueblo de Alicante que acogió a un gran número de personas interesadas en lo que había creado casi por casualidad junto a Rodrigo García, el culpable de las ilustraciones del cómic.
Podría estar líneas y líneas hablando de DOWNTOWN COMIC, de lo que ayer pude vivir en aquella sala de la Biblioteca Municipal de San Juan, pero me faltarían horas en esta tarde.
Sólo quiero dar las gracias al Ayuntamiento de San Juan y a la Llibreria Llibres Chus, cómplices de que ayer pudiéramos disfrutar de un momento mágico y por supuesto, gracias a los autores, y mi más sincera enhorabuena por saber transmitir todo lo que una persona con discapacidad, en este caso con Síndrome de Down, es capaz de enseñar al mundo. Se necesitan más iniciativas como ésta para hacer ver lo fácil que resulta la vida si miramos a través de los ojos de una persona con Síndrome de Down.
Os invito a que conozcáis la historia de Blo y sus amigos, los demás protagonistas del libro, a que no penséis, a que cerréis los ojos y os dejéis llevar por cada una de sus palabras, os conquistará como lo hizo conmigo.
miércoles, 21 de marzo de 2012
FELIZ DÍA MUNDIAL DEL SÍNDROME DE DOWN
Hoy estamos de celebración, todos los actos que se sucederán estos días para conmemorar el Día Mundial del Síndrome de Down, serán jornadas de participación de familias, amigos y personas que, al fin y al cabo, compartimos un proyecto trabajando por una sociedad inclusiva para las personas con Síndrome de Down.
¿Cómo lo podemos hacer? Cuando mi Asociación me comunicó que se había creado por Down España, la Red Nacional de Hermanos (RNHER), no lo dudé ni un minuto. Me involucré al máximo en todo lo relacionado con mi hermana desde el primer momento en que la tuve entre mis brazos. Mi madre siempre me dice que la miré de manera especial y que en ese instante grité: ¡es para mí! Y sí, lo es.
Si me preguntan en qué confío, yo diría que plenamente en la RNHER. ¿Por qué? Porque ha nacido desde el convencimiento del papel del hermano en la vida de las personas con Síndrome de Down, porque camina con decisión en el día a día de estas personas, porque vive del trabajo que realizamos por este proyecto, y porque es fuerte en sus raíces, tiene juventud y ganas. Es pura energía.
Como coordinadora local del grupo de hermanos de Alicante perteneciente a la Red, el próximo sábado 24 he organizado un acto de celebración por este Día Mundial del Síndrome de Down. A las 11 de la mañana, familiares, amigos y personas con Síndrome de Down de la Asociación Alicantina del Síndrome de Down, nos encontraremos en la Comisaría del barrio de Benalúa de nuestra ciudad de Alicante para disfrutar una jornada en colaboración con el Cuerpo Nacional de Policía. Es mi pequeño granito de arena tras participar en la I Carrera solidaria que organizó con motivo de este día Down España en Madrid el pasado domingo 18 de marzo.
Desde aquí doy las gracias a todos aquellos que prestáis atención cuando os cuento algo relacionado con mi hermana, así celebro el reconocimiento que indirectamente le hacéis a las personas con Síndrome de Down, disfrutando con todos aquellos que escucháis e incluso participáis conmigo, como mi prima Mar. ¡Gracias por esa mañana tan especial que pasamos! Por Rocío hicimos los 8 kilómetros, y esas agujetas... ya se sabe... ¡sarna con gusto no pica! Tenemos que compartir aún millones de kilómetros. Cuando mi prima leyó el primer post del blog se emocionó, se lo mandó a todos sus contactos y recibí emails porque de verdad mis palabras llegaron a muchos corazones. Eso espero, seguir conquistando por mi niña.
FELIZ DÍA MUNDIAL DEL SÍNDROME DE DOWN
¿Cómo lo podemos hacer? Cuando mi Asociación me comunicó que se había creado por Down España, la Red Nacional de Hermanos (RNHER), no lo dudé ni un minuto. Me involucré al máximo en todo lo relacionado con mi hermana desde el primer momento en que la tuve entre mis brazos. Mi madre siempre me dice que la miré de manera especial y que en ese instante grité: ¡es para mí! Y sí, lo es.
Si me preguntan en qué confío, yo diría que plenamente en la RNHER. ¿Por qué? Porque ha nacido desde el convencimiento del papel del hermano en la vida de las personas con Síndrome de Down, porque camina con decisión en el día a día de estas personas, porque vive del trabajo que realizamos por este proyecto, y porque es fuerte en sus raíces, tiene juventud y ganas. Es pura energía.
Como coordinadora local del grupo de hermanos de Alicante perteneciente a la Red, el próximo sábado 24 he organizado un acto de celebración por este Día Mundial del Síndrome de Down. A las 11 de la mañana, familiares, amigos y personas con Síndrome de Down de la Asociación Alicantina del Síndrome de Down, nos encontraremos en la Comisaría del barrio de Benalúa de nuestra ciudad de Alicante para disfrutar una jornada en colaboración con el Cuerpo Nacional de Policía. Es mi pequeño granito de arena tras participar en la I Carrera solidaria que organizó con motivo de este día Down España en Madrid el pasado domingo 18 de marzo.
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| Mar y Carmen, I Carrera en la que todos ganamos. |
Desde aquí doy las gracias a todos aquellos que prestáis atención cuando os cuento algo relacionado con mi hermana, así celebro el reconocimiento que indirectamente le hacéis a las personas con Síndrome de Down, disfrutando con todos aquellos que escucháis e incluso participáis conmigo, como mi prima Mar. ¡Gracias por esa mañana tan especial que pasamos! Por Rocío hicimos los 8 kilómetros, y esas agujetas... ya se sabe... ¡sarna con gusto no pica! Tenemos que compartir aún millones de kilómetros. Cuando mi prima leyó el primer post del blog se emocionó, se lo mandó a todos sus contactos y recibí emails porque de verdad mis palabras llegaron a muchos corazones. Eso espero, seguir conquistando por mi niña.
FELIZ DÍA MUNDIAL DEL SÍNDROME DE DOWN
miércoles, 29 de febrero de 2012
II Jornada de la RNHER 1ª Parte
Se me había olvidado por completo lo importante que es para mí este blog. El cansancio y el poco tiempo libre que tengo al día me han servido como excusa para no escribir.
Muchas veces nos sucede que dejamos pasar el tiempo sin darnos cuenta de que así no se consiguen las metas. Constancia, dedicación y empeño son valores que han de acompañarnos en nuestro camino hacia el objetivo marcado.
Pero hay días como los de hoy que nos ayudan a reaccionar. Se acerca la II Jornada de la red Nacional de Hermanos, encuentro que se producirá este próximo sábado 3 de marzo en Madrid, tengo unas ganas locas de asistir. Será un día de trabajo, pero todos estaremos allí por algo que tenemos en común: "nuestros hermanos con Síndrome de Down".
Es inevitable tener momentos en los que nos sentimos más débiles, lo importante es darnos cuenta y seguir hacia adelante.
Muchas veces nos sucede que dejamos pasar el tiempo sin darnos cuenta de que así no se consiguen las metas. Constancia, dedicación y empeño son valores que han de acompañarnos en nuestro camino hacia el objetivo marcado.
Pero hay días como los de hoy que nos ayudan a reaccionar. Se acerca la II Jornada de la red Nacional de Hermanos, encuentro que se producirá este próximo sábado 3 de marzo en Madrid, tengo unas ganas locas de asistir. Será un día de trabajo, pero todos estaremos allí por algo que tenemos en común: "nuestros hermanos con Síndrome de Down".
Es inevitable tener momentos en los que nos sentimos más débiles, lo importante es darnos cuenta y seguir hacia adelante.
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