UN SEGUNDO PREMIO CON SABOR A SEGUNDA OPORTUNIDAD

Quizá muchos no lo sabéis, pero tengo que confesar que me gusta escribir. Sí, me relaja escribir, me transporta a una tranquilidad y a una soledad de la que muchas veces por las prisas, no puedo disfrutar. Y me sana, escribir me sana.

Es un vicio. Dejarme llevar por los momentos, convertir mi vida en una realidad escrita y enfrentarme a ella, convertirme en lectora de mi propia historia es una terapia que me gusta, y me funciona.

Y además, quizá muchos tampoco lo sabéis, pero además, fui premiada por ello, sí, por contar una vivencia, por contar cómo recibí a Rocío en mi vida. Fue mi primer relato. Hace dos años de aquel reconocimiento y parece que fue ayer, suena tópico pero así es. Y hoy quizá lo recuerdo sumergida en una profunda melancolía porque Rocío envejece, y mis inquietudes aumentan a una velocidad incontrolable, parece que vuela el tiempo, lo parece, y así es.

"Cuestión de hermanas" fue el título que decidí inspiraba mi pequeña obra. Las razones varias, pero englobadas todas ellas en una sola: Rocío. Lloré como una niña pequeña cuando me llamaron de la Diputación de Alicante para decirme que era una de las finalistas. "Lloré con hipo", suelo repetir al contar lo que sentí. Quizá tampoco lo sabéis, pero para mí significó un empujón, una segunda oportunidad, pues nunca fui capaz de escuchar mi interior y ese día me habló alto y claro: derramé lágrimas por cada una de las veces que no pude llorar, derramé lágrimas porque llegué a gente desconocida a través de contar lo que significa tener una hermana con Síndrome de Down, derramé lágrimas de emoción, de ilusión, de agotamiento, sí, de agotamiento.

Y ese premio me alzó, me levantó, me cargó de energía, me disparó a las estrellas y me sentó de nuevo ante unas hojas en blanco, y bolígrafo en mano, dejé que me invadiera de nuevo mi vida y un segundo relato tomó forma sí, y esta vez viajó a Suances, a un nuevo certamen literario, bajo el título de "ELLA".

Quizá muchos tampoco lo sabíais, pero así fue; sin embargo esta vez, no obtuvo premio alguno. Aunque igualmente lloré, lloré cuando a cada uno de los que hice partícipe de ese relato, sentistéis, os emocionásteis, reflexionásteis y os acordásteis de mí, de ELLA y de Rocío en cada una de las páginas, en cada una de las palabras.

GRACIAS, GRACIAS.

Quizá muchos no lo sabéis, pero la tercera obra ya está en marcha, ya va cogiendo forma, dispuesta a llegar lejos, a llegar a vuestras almas. porque quizá tampoco lo sabéis, pero las almas están muy muy lejos, y llegar a ellas ya es un premio.

ROCÍO, UN MOTIVO PARA MOVERSE

La primera vez que participé oficialmente en una carrera, fue en la organizada por Down España para celebrar el Día Mundial del Síndrome de Down. El domingo 6 de octubre, año y medio después de aquella experiencia, me encontraba en el mismo lugar, rodeada de cerca de cinco mil personas, eran las 10:00 de la mañana y tenía de nuevo por delante, 8 kilómetros llenos de sensaciones.

Quizá penséis que era una carrera más, un domingo cualquiera en el que disfrutar del deporte al aire libre; pero no sólo el radiante sol que nos despertó en mi querido Madrid auguraba una jornada llena de vivencias, sino que el montón de familias, las toneladas de sonrisas, los millones de ojos cargados de felicidad, que allí nos dimos cita, presagiaban que sería un día inolvidable. Hoy, diez días después, echando la vista atrás, revivo con inmenso cariño todas las buenas vibraciones que logramos transmitir.

La convocatoria de tal evento deportivo se hizo ya hace unos meses a través de redes sociales, webs y el boca a boca, que aún hoy sigue funcionando a pesar del enganche tecnológico en el que vivimos. La difusión funcionó, Madrid es grande, pero el Síndrome de Down, lo es aún más. No me cabe la menor duda de que ése fue el verdadero motivo, de que ése fue el impulso que nos hizo teclear nuestros datos para adquirir los dorsales en un hueco de nuestras ajetreadas vidas, e inscribirnos, y colaborar al fin y al cabo, porque de eso es de lo que se trataba, de echar una mano, de arrimar el hombro, en definitiva, de ser solidarios.

Si me pregunto qué es la solidaridad, lo único que se me viene a la mente es Rocío, ella es el reflejo de ese gran valor. Ella no pregunta cuando da, ni espera recibir algo a cambio, da sin condiciones y sin ataduras, sin remordimientos, sin pesares, sin pensar si quiera en ella, piensa solamente en mí cuando la necesito, o en mamá, sólo tiene en cuenta su amor puro y sin límites hacia los demás. Por eso, no podía fallarla el pasado domingo, yo tenía que estar ahí.

Esta mañana al despertar le he preguntado a mi madre que qué es lo primero que se le ha venido a la cabeza: "que tengo que darle la pastilla a Rocío", me ha contestad. Sonriendo he añadido: "yo puse el despertador anoche para hoy llevar a Rocío al autobús". Tras ese momento me he dado cuenta de que el motivo que mi madre y yo tenemos para movernos es Rocío.

Cuando comencé a correr, no sabía si sería capaz de llegar a la meta, pero lo hice, ella corrió conmigo, en mis zancadas estaba Rocío, me acordé de tanto durante esos casi 45 minutos, que cuando crucé la línea de llegada tan solo tuve ganas de llorar. Es tan enorme lo que ella es capaz de provocar en mí, que a veces me asusto, a veces tengo miedo de que la gente no tenga la fortuna de vivir motivada por el amor incondicional de otro.

Yo tengo esa tremenda suerte: "el amor mueve mi mundo". Rocío es el motor de mi caminar. Y también lo fue ese domingo, de Javier del Álamo, Estefanía Collado y Carlos, y en especial, de Ernesto Gras, con el que corrí al lado y con el que crucé la meta de la mano. Él es un pilar fundamental para mí, y cuando se trata de Rocío, se desvive, y todo por hacernos felices a las dos. No hay más que ver sus caras en esta foto.

Desde aquí tengo que dar las gracias a todos los que pusistéis vuestro granito de arena, que sois muchísimos, me consta. Y de nuevo a mi prima Mar García, la que seguro entiende cada palabra que he escrito, pues ella compartió conmigo la primera carrera de la que os hablé.

GRACIAS por existir.

Con miedo a tus arrugas

Ayer fue tu 24 cumpleaños. Cada vez que se acerca algún acontecimiento importante, te pones nerviosa, te obsesiona la idea de que llegue el día, la hora, el momento exacto de disfrutar plenamente de tu protagonismo, te encanta ser el centro de atención en casa y, fuera de ella... ¡Qué confundidos están los que piensan así! Lo que de verdad te gusta es dar amor y recibirlo en las mismas proporciones, que te comamos a besos, abrazos, mimos, sentir que dar cariño gratuitamente, tiene respuesta, nos hace verte mejor, comprenderte, quererte aún más si eso fuera posible. Perdóname por no haberme dado cuenta antes.

Quizá han sido tus incipientes arrugas en los ojos rasgados las que me han dicho: "¡Eh Carmen!, para, respira, no la agobies ni la atosigues, está creciendo, ya es mayor, te necesita, pero sólo a su lado, no encima, te admira, te respeta, conviértete en su mayor ejemplo, se su guía, encamina sus pasos, seca sus lágrimas, alienta sus intentos, acompáñala en su risa, que no esté sola, únicamente quiere amor y tú se lo puedes dar".

¡Cómo me hablan tus arrugas pequeña bicho! Más bien... ¡me gritan! Y eso me asusta. Te has hecho mayor de golpe, así sin avisar, aunque esté preparada para eso, o crea estarlo, nunca podré asimilarlo; me sigues dando la mano por la calle, vemos las películas de Disney juntas, ayer mismo, te regalé una de Harry Potter que te faltaba y acerté de pleno. Y es que, es muy fácil hacerte feliz, tan sólo tengo que quererte lo mismo que tú a mí, espero estar a la altura de tu infinito amor.

A veces tengo miedo, y hoy lo he sentido así al mirar la foto que ayer te hice al recogerte en el autobús. Eres mayor Rocío, tan sólo son cinco años los que nos separan y para mí, siguen siendo casi veinte. Pero esas arrugas... esos signos de la edad me han dejado helada. Creces, necesitas lo mismo que cualquiera, independencia, autonomía... ahora vendrán nuevas preguntas y nuevos retos pero, como te he dicho antes, espero estar a la altura porque te quiero y a tí eso, es lo único que te importa.

Gracias por ser mi mayor tesoro, mi mundo, mi magia. Si tengo algo especial, ese algo es un ser y eres TÚ. SIEMPRE JUNTAS

Desde otro punto de vista

"Estimo íntegramente la demanda interpuesta por el Ministerio Fiscal contra Doña Rocío (...), a quien declaro totalmente incapacitada para gobernar su persona y bienes, (...)".

Así, el 8 de abril del año 2010, un juzgado de San Vicente del Raspeig declaró a mi hermana persona incapaz con todos los efectos legales que eso conlleva.

Hace unos días quise leer de nuevo los fundamentos de derecho que aquel fallo judicial argumentaba para dictar tal sentencia: "la presunta incapaz presenta signos y síntomas compatibles con retraso mental moderado por Síndrome de Down, se trata de una alteración genética que ocasiona un trastorno mental moderado de perfil alto, crónico e irreversible según la ciencia médica actual y que le ocasiona la necesidad de concurso y supervisión constante por parte de terceras personas para las actividades cotidianas (correcta alimentación, vestido, aseo, etc.), (...)." ¡Cuánto lloré! Pero estas lágrimas ya son viejas amigas mías. Es duro, un golpe tremendo, en este caso en forma de palabras. Muchas veces, millones de veces, pensamos que si las cosas se dijeran de otra manera, no dolerían tanto: "la presunta incapaz es Síndrome de Down y por tanto una persona con una discapacidad que precisa atención para una correcta vida cotidiana". ¿A que suena y se lee diferente?

Creo innecesarias tantas cosas que me doy cuenta de que en cualquier ámbito de la vida damos demasiadas explicaciones. Que en los tiempos que corren tengamos que explicar lo que es e implica ser una persona con Síndrome de Down, es una bajeza que no se puede permitir.

La cuestión está en el aire: ¿se debe incapacitar a una persona con Síndrome de Down? Nosotros, mi familia, los que convivimos con ella y sabemos la protección que tiene en la sociedad, así lo consideramos. No tuvimos ninguna duda y optamos por acudir a los tribunales para que la declararan persona incapaz a todos los efectos.

Esta mañana una noticia me ha pillado por sorpresa: "un juzgado civil de Ferrol ha concedido el derecho a voto a la joven con Síndrome de Down de Narón que lo había solicitado a través de sus padres.La sentencia estima la demanda y acuerda la reintegración parcial de su capacidad, manteniendo el resto de su incapacidad". Mi enhorabuena a los interesados si eso de verdad es lo que anhelaban. No sé lo que llevó a esos padres a solicitar tal reintegración parcial de la capacidad para que su hija pudiera tener derecho a votar, lo que sí puedo hacer al respecto es una reflexión personal desde el más profundo respeto.

La Convención Internacional de Naciones Unidas de los Derechos de Personas con Discapacidad, establece en su art. 29 sobre Participación en la vida política y pública, la obligación de los Estados Partes de asegurar que las personas con discapacidad puedan participar plena y efectivamente en la vida política y pública en igualdad de condiciones con las demás, directamente o a través de representantes libremente elegidos, incluidos el derecho y la posibilidad de las personas con discapacidad a votar y ser elegidas".

Legalmente, existen argumentos para reconocer ese derecho a voto, pero, ¿es primordial? ¿Es en realidad un avance en la integración? Centros públicos de educación especial dirigidos y llenos de profesionales especializados para avanzar en la integración, un sistema sanitario con todas las garantías médicas y que les asegure a las personas con discapacidad una atención preferente y adecuada a sus necesidades, leyes en cuya redacción hayamos sido partícipes colectivos de personas con discapacidad e incluso estas propias personas. Para mí, estos anhelos serían el mejor regalo que podría traerme el 2013.

Desde mi parecer todo llega, pero cada cosa a su tiempo.

A quien corresponda:

Cuando me decidí a crear este blog, lo hice con el firme propósito de convertirlo en un espacio donde poder expresar lo que Rocío es para mí. Como hermana de una persona con discapacidad, soy consciente de que mi papel en su vida es importante para su pleno desarrollo.

Siempre quise mantener mis palabras alejadas de la crispación, rabia e impotencia que siento respecto de los actos y, sobre todo, omisiones de los que tienen la obligación legal y moral de proporcionarme los medios necesarios para poder cumplir con mi cometido, pues le hice una promesa a ella, a Rocío. Le prometí hacerla completamente feliz.

Pero cuando todo son barreras, cuando no cesan las imágenes, las noticias sobre el desamparo al que los poderes públicos están sometiendo a las personas con discapacidad, es prácticamente imposible permanecer indiferente.

No quisiera extender esta carta hablando de los motivos que justifican mi sentir, pues la más inmensa de las razones que tengo para redactar esta misiva es Rocío.

No se confundan, ella no es un número más de expediente en la Ley de Dependencia, no sólo está dentro del porcentaje de la población española con discapacidad, no es un montón de papeles ni un peso para la sociedad, ES UNA PERSONA CON SÍNDROME DE DOWN; pero ante todo es eso, una persona, y como tal, tiene unos derechos fundamentales que le han de ser garantizados más allá del papel donde ustedes los han escrito, y más allá de la foto en la que ustedes posan después de tal redacción. Tras la firma de ese papel y tras la foto, vendría la ejecución de su texto adoptado en forma de Convención, Acuerdo o Tratado, el nombre que le den me es indiferente, el contenido no.

Y ya estamos en Navidad, época en la que todo son buenas palabras cargadas de ánimo y aliento. Al año nuevo le pido salud y paciencia, y a los Reyes Magos, que repartan toneladas de felicidad, no es un tópico en estas fechas, es lo que procede puesto que parece ser que esta situación va para rato.

Feliz Navidad.

QUE NO SE TE OLVIDE VIVIR

El pasado día 3 de diciembre se conmemoró el Día Internacional de la Discapacidad. Diversas redes sociales apoyaron esta jornada publicando noticias, realizando actos conmemorativos e invitando a la participación activa de la sociedad reivindicando los derechos de las personas con discapacidad porque por encima de todo, estamos hablando de PERSONAS.

Mañana lunes habrá transcurrido una semana y aquí seguimos los mismos. Ya se han vuelto a olvidar de nosotros, de aquellos que día a día nos levantamos por y para luchar por derechos humanos. Me harté de escuchar mensajes de aliento, de solidaridad; me cansé de leer artículos de opinión, noticias, de ver imágenes, vídeos llenos de cariño donde se mostraba la cara más amable de todos los personajes públicos habidos y por haber. Me dormí siendo consciente de que aunque las personas con discapacidad por su precaria situación de desamparo social precisan urgentemente de una atención preferente por parte de los poderes públicos, HOY SEGUIRÍAMOS SIENDO LOS MISMOS.

Sin embargo, aunque nos quedemos los que estamos, aunque no aumentemos en número, crecemos en ganas, en ánimos, en sentimientos, en esperanza, en aprender; poco a poco nos vamos haciendo grandes, enormes, gigantes, y todo  por ellos, por las personas con discapacidad con las que convivimos, trabajamos, a las que queremos y protegemos. Son ellos los que nos recuerdan todas las mañanas que NO SE NOS OLVIDE VIVIR, que nos necesitan.

Por esa causa nosotros, la Asociación Alicantina del Síndrome de Down celebró el Día Internacional de la Discapacidad en el MARQ. Contamos con la colaboración de este Museo donde nos recibieron con los brazos abiertos, recorrimos sus Salas y disfrutamos de una amena mañana de jueves festivo, ya que además, esta conmemoración coincidió con el Día de la Constitución. Qué mejor manera de celebrar también ese día que dedicando unas horas a nuestras personas con discapacidad.

BRILLAR ES SU MANERA DE EXISTIR

Tras unos meses de abandono bloggero, hoy es momento de retomar mi proyecto donde un día lo dejé. A veces basta un empujón, en mi caso fue en forma de llamada telefónica, para que alguien, en mi caso ajeno, te diga, te anime, te aliente para seguir creyendo en tu esencia, en mi caso esa esencia eres tú, Rocío.

Durante este tiempo, he seguido escribiendo, pues nunca quise abandonar este sueño, pero lo he hecho en silencio, se puede decir que ha sido un retiro voluntario que necesitaba para coger fuerzas y dejarme llevar relatando historias algo más inmensas en cuanto a escritura, no sólo vivencias cortas o pequeñas reflexiones, sino que cambié a otro género: el de los relatos breves. Este giro me llevó a presentar el primero de mis textos a un concurso, a los XI Premios de la Juventud que organiza la Diputación de Alicante y paticipar en la categoría de relatos breves. Y fue así, de la misma manera en la que me retiré, "en silencio", en secreto si queréis, sin decir nada a nadie, tan sólo a los pilares de mi vida: a mi madre y a Rocío.

Tomar decisiones conlleva arriesgar: "hay que correr riesgos, porque no hay peor riesgo en la vida que no arriesgar nada". Y esta vez, la decisión de dar mis letras a conocer, ha sido la correcta. Personas ajenas a mi vida, a la especial relación que tenemos Rocío y yo, han dicho que sí, que les gusta, y nos han convertido en FINALISTAS. Y sí, digo "nos" han convertido porque todos sois parte de esta ilusión, de esta emoción, no sólo nosotras, sino que queremos haceros sentir partícipes de nuestra emoción y de nuestro agradecimiento. Os he dado las gracias, pero no quería dejar que tuvieras vuestro reconocimiento en el lugar donde todo empezó, este BLOG.

Este viernes, entre los finalistas elegirán a los tres ganadores, acudiremos juntas, de la mano, pero ya nos sentimos ganadoras. Especialmente yo, por todo lo que tengo cada mañana: EL SOL, pues BRILLAR es la manera tan maravillosa que tiene Rocío de existir, así vivimos a su lado, con la luz más inocente y más sincera, la más cargada de cariño, lucha y superación.

¡Ha venido a mi vida porque quiere ser feliz! Lo somos y lo seremos. ¡¡GRACIAS A TODOS!!